Présentation du centre du sommeil

L’unité de ventilation noninvasive (VNI) et du sommeil de l’enfant de l’hôpital Necker prend en charge les enfants  de 0 à 18 ans ayant des troubles respiratoires du sommeil, principalement ceux suivis à l’hôpital Necker pour une maladie génétique ou rare. Elle assure le diagnostic et le traitement des troubles respiratoires avec les services de chirurgie (ORL, maxillofaciale et neurochirurgie), avec notamment la mise en route d’une VNI pour les cas les plus sévères.

Une évaluation des troubles du sommeil est également assurée avec des conseils d’hygiène de sommeil et une éducation thérapeutique adaptée.

L’unité a réalisé pas loin de 1000 explorations du sommeil en 2017 et prend en charge environ 330 enfants sous VNI au long cours à domicile.

L’unité est agréée par la Société Française de Recherche en Médecine du Sommeil (SFRMS) en tant que centre affilié au centre de sommeil de l’Hôtel Dieu.

L’unité comprend :

  • 2 médecins, le Pr Brigitte FAUROUX, médecin responsable, et le Dr Alessandro AMADDEO, PHU
  • 3 techniciens de sommeil : Mrs Livio De SANCTIS et Jorge OLMO ARROYO et Mme Lynda SIDHOUM,
  • 1 chercheur : Mme Sonia KHIRANI
  • 2 infirmiers d’éducation thérapeutique pour le sommeil et la VNI : Mme Annick FRAPIN et Mr Theo TENG
  • 1 secrétaire : Mme Sylvie PISANI
  • 1 coordinatrice et attachée de recherche clinique pour les enfants sous VNI à domicile : Mme Samira TOUIL

Les objectifs de l’unité sont de :

  • Offrir chez l’enfant de tout âge un diagnostic complet des troubles respiratoires du sommeil
  • Mettre en place et surveiller le traitement le plus adapté aux différents troubles respiratoires du sommeil et tout particulièrement un traitement par VNI
  • En cas de VNI, assurer une éducation thérapeutique de l’enfant et de ses parents ainsi que de tous les partenaires de santé de l’enfant impliqués dans la VNI
  • Contribuer à la recherche sur le diagnostic des troubles respiratoires du sommeil en améliorant les différents appareils et outils disponibles pour l’enfant
  • Développer l’exploration et la prise en charge des troubles respiratoires du sommeil sur un plan national et international
  • Optimiser la prise en charge par la VNI en travaillant avec les industriels pour adapter les respirateurs et les interfaces pour l’enfant

L’unité comprend un hôpital de semaine de 3 lits qui fonctionne du lundi soir au samedi matin : les enfants sont hospitalisés une nuit pour une exploration du sommeil programmée.

Trois à 4 explorations du sommeil sont également réalisées au lit du patient toutes les nuits dans tous les autres services de l’hôpital à l’aide d’appareils ambulatoires.

L’initiation et le suivi de la VNI se fait le plus souvent en ambulatoire sauf pour les enfants les plus jeunes et dans certains cas particuliers.

Deux consultations de sommeil hebdomadaires sont assurées par les médecins de l’unité.

La prise de rendez-vous se fait par mail (sylvie.pisaniATaphp.fr) ou fax (01.44.38.15.35) sur  lettre d’un médecin (obligatoire) et/ou une demande spécifique (disponible au secrétariat)

La recherche

L’unité fait partie d’une unité de recherche sur le sommeil avec le centre de sommeil de l’Hôtel Dieu et l’unité « Privation de sommeil et contre-mesures » de l’Institut de Recherche Biomédical des Armées (IRBA) : EA 7330 VIFASOM (Vigilance Fatigue Sommeil et Santé Publique).

Les axes de recherche de l’unité sont :

  • Le sommeil de l’enfant : évaluation de nouvelles variables d’analyse, évaluation du sommeil dans l’insuffisance cardiaque de l’enfant, dans les malformations cérébrales et craniofaciales, les maladies neuromusculaires et métaboliques de l’enfant, évaluation de l’oxygénation cérébrale au cours du sommeil de l’enfant. Une étude prospective sur le dépistage (dès l’âge de 6 mois) et le traitement du syndrome d’apnées obstructives du sommeil chez le nourrisson trisomique 21 afin d’améliorer le développement neurocognitif et le comportement des enfants à l’âge de 3 ans est en cours avec l’Institut Lejeune.
  • Evaluation des muscles respiratoires et du travail respiratoire dans les maladies neuromusculaires de l’enfant, l’insuffisance cardiaque de l’enfant, les malformations congénitales (hernie diaphragmatique)
  • La ventilation noninvasive : évaluation de nouveaux ventilateurs et nouveaux modes de ventilation, évaluation des logiciels des ventilateurs, validation de critères d’initiation et d’arrêt de la VNI, validité des explorations de sommeil sous VNI à domicile, amélioration du suivi de l’enfant sous VNI à domicile.

 

L’unité a un site internet : http:/vnietsommeil.aphp.fr

 

Ce site comprend des informations pratiques pour les parents et enfants sur

  • L’unité et l’équipe, la prise des rendez-vous, l’hospitalisation
  • Le sommeil et ses anomalies avec les traitements, des conseils sur l’hygiène du sommeil
  • Des informations médicales pour les professionnels

Contenus complémentaires